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LES DEMARCHES

Vous allez trouver ci-dessous, les différentes démarches à faire pour des aides et des solutions, dans le cadre des grands handicaps.

RETOUR A DOMICILE

Pour le retour à domicile d'Estelle, il m a fallu mettre en place : TOUS LES EQUIPEMENTS, ETABLIR UN CALENDRIER DE SOINS INFIRMER, AVERTIR LES SERVICES SOCIAUX

Se mettre en contact avec :

1. les professionnels de la santé :

Un médecin généraliste pouvant la voir une fois par semaine,
Infirmières trois fois par jour,
Un kinésithérapeute pour chaque jour,
Un orthophoniste généralement trois fois par semaine,
Les aidants par le biais d'une association, il est évident que l'on ne peut plus gérer les tâches quotidiennes lorsqu'on est seule comme moi et que l'on reprend un patient à domicile comme Estelle. L'aide à domicile peut alors s'avérer très utile. Derrière ce terme, on trouve différents métiers (aide à domicile, auxiliaire de vie sociale, technicienne de l'intervention sociale et familiale…).

Petit rappel :

Patients ayant présenté un accident aigu (traumatisme crânien sévère, arrêt cardiaque, rupture vasculaire...) suivi d'un coma dont les techniques d'éveil n'ont pas pu améliorer la situation, laissant ainsi le sujet en état neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel.

A. Le sujet en état neurovégétatif

1. ne témoigne d'aucune évidence de conscience de soi-même ou de l'environnement et incapacité d'interagir avec les autres;
2. n'a pas d'évidence de réponse maintenue reproductible dirigée volontaire à des stimuli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux;
3. n'a pas d'évidence d'une forme quelconque de langage, que cela soit au niveau de la compréhension ou de l'expression;
4. peut avoir une ouverture occasionnelle, spontanée des yeux, a des mouvements oculaires possibles, pas nécessairement en poursuite;
5. présente éveil (vigilance sans conscience) intermittent démontré par la présence de cycles de veille / sommeil;
6. les fonctions hypothalamiques ou tronculaires sont suffisamment préservées pour permettre une survie avec des soins médicaux et de nursing.;
7. n'a pas de réponse émotionnelle en injonction verbale;
8. présente une incontinence urinaire et fécale;
9. présente une relative préservation des réflexes crâniens et spinaux.

La notion d'état « neurovégétatif persistant » est basée sur la durée et différemment interprétée dans la littérature. On s'accorde à dire qu'une situation identique pendant 3 mois, pour des lésions non traumatiques, et 6 mois à un an pour des lésions traumatiques correspondent à un état végétatif persistant.

Ensuite :

Prendre contact avec un ORL pour changement de trachéo tous les mois,
un neurologue pour contrôle trois mois après, Estelle ne l'aura qu'en novembre soit cinq mois après son retour.
Mettre en place son lieu de vie, location d'un lit, achat de couches alèzes etc, oxygène, tensiomètre,
Prendre des prestataires pour le matériel trachéale et nutritionnel.
Prévoir mes ressources financières pour ses besoins à venir, en attendant les prises en charge des différents organismes, nous sommes en Octobre jusqu'à présent j'ai du tout assumer, le dossier de la MDPH est toujours en cours, je suis passée en commission en Juillet, les assistantes sociales sont passées et l'infirmière dossier en cours.

IL FAUDRAIT QUAND MEME QUE LES POUVOIRS PUBLICS AMELIORENT LES FILIERES DE PRISE EN CHARGE A DOMICILE (structure, financement etc.).

Les papiers administratifs c'est UN CAUCHEMAR.

IL VOUS FAUT VOUS INFORMER CAR PERSONNE NE VIENDRA A VOTRE PORTE POUR LE FAIRE, L'INTERNET EST MALGRE TOUT UN ENDROIT OU L'ON PEUT AVOIR UN MAXIMUM D'INFORMATIONS ENCORE FAUT-IL AVOIR LE TEMPS.

La prestation de compensation peut être affectée à des charges liées à différents besoins exprimés dans un plan individuel de compensation. Cet article décrit la prise en charge des besoins liés à l'aménagement du véhicule et au transport.

L'aménagement du véhicule
Sont concernés :
- l'aménagement du véhicule habituellement utilisé par la personne handicapée, que celle-ci soit conducteur ou passager,
- les options ou accessoires du véhicule nécessaires en raison du handicap de la personne,

Les aménagements du poste de conduite ne pourront être pris en charge que si la personne a un permis qui fait mention d'un tel aménagement. Il est aussi possible d'en bénéficier si l'on souhaite passer le permis de conduite en conduite accompagnée (en fournissant les justificatifs nécessaires).

Les surcoûts liés au transport
Ces surcoûts correspondent aux frais liés à des transports réguliers, fréquents ou correspondant à un départ annuel en congés.
Ce peut être les trajets entre le domicile et le lieu de travail ou entre le domicile et un établissement d'hospitalisation ou médico-social.
Ils ne seront pas pris en charge si ces surcoûts sont causés par le non-respect de l'obligation de mettre en œuvre un moyen de transport de substitution en cas d'inaccessibilité des transports publics.

Qui peut en bénéficier ?
Pour en bénéficier, les personnes doivent remplir les conditions relatives à la résidence, à l'âge et au handicap.

Les bénéficiaires de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (nouvelle appellation de l'AES) peuvent bénéficier de cet élément de la prestation de compensation. Dans ce cas les charges ne sont pas prises en compte pour l'attribution du complément d'AEEH

Le montant de l'aide
Le montant total attribuable est de 5000 euros pour toute période de 5 ans.
Si les travaux se situent dans une tranche entre 0 et 1500 euros, le montant de l'aide correspond à 100 % du tarif.
Si les travaux sont d'un montant supérieur à 1500 euros, le montant de l'aide correspond à 75% du tarif mais ne peut pas dépasser 5000 euros.

Pour les surcoûts liés au transport, le tarif correspond à :
- 0,50 euros par kilomètre pour les trajets en voiture particulière,
- 75 % des surcoûts pour les trajets avec d'autres moyens de transport.
(dans la limite du montant maximal)

Le montant maximal est de 12 000 euros en cas de surcoûts dus aux trajets entre le domicile et le lieu de travail ou entre le domicile et un établissement d'hospitalisation ou un établissement médico-social, soit en cas de recours à un transport assuré par un tiers, soit pour effectuer un déplacement aller et retour supérieur à 50 kilomètres

Délai pour utiliser l'aide
Les travaux d'aménagement doivent être effectués au plus tard dans les 12 mois suivant la notification de la décision d'attribution.

Organismes membres :

Le département, trois représentants des services de l'Etat, les organismes locaux d'assurance maladie et des caisses d'allocations familiales sont membres de droit de la MDPH.
D'autres organismes peuvent demander à en être membres, notamment les organismes gestionnaires d'établissements ou de services destinés aux personnes handicapées.

Principales missions
Accueil, information, accompagnement et conseil
La maison départementale des personnes handicapées exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.

Dépôt des dossiers intéressant la personne handicapée
Elle reçoit le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Mise en place d'une équipe pluridisciplinaire
La MDPH met en place et organise l'équipe pluridisciplinaire chargée notamment :
d'évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie, et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. La maison départementale assure l'aide nécessaire à la personne handicapée et à sa famille pour formuler son projet de vie.

L'équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales (orthophoniste, par exemple) et dans les domaines de :

- la psychologie,
- du travail social,
- de la formation scolaire et universitaire,
- de l'emploi et de la formation professionnelle.

Sa composition doit permettre d'évaluer les besoins de compensation du handicap, quelle que soit la nature de la demande et le handicap. Elle peut varier en fonction des particularités de la situation des personnes handicapées.
Le directeur de la MDPH peut, sur proposition du coordinateur de l'équipe pluridisciplinaire, faire appel à des consultants chargés de contribuer à l'expertise de l'équipe pluridisciplinaire.

Gestion du fonds départemental de compensation du handicap
La MDPH gère le fonds départemental de compensation du handicap, chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation.

Recours amiable
La MDPH établit une liste de personnes qualifiées pour proposer des mesures de conciliation lorsqu'une personne souhaite faire appel à une décision prise par la commission pour les droits et l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette procédure de conciliation suspend les délais de recours.
(Source service public.fr)

La prestation de compensation peut être affectée à des charges liées à différents besoins (aides humaines, aides techniques, aménagement du logement et du véhicule...). Ces besoins sont exprimés dans un plan personnalisé de compensation.
Cet article décrit la prise en charge des aides animalières ainsi que les aides spécifiques ou exceptionnelles.

Les aides animalières

L'aide d'un animal ne pourra être prise en compte par la prestation de compensation que si elle concoure à maintenir ou améliorer l'autonomie de la personne handicapée dans la vie quotidienne.

De plus les charges relatives à un chien guide d'aveugle ou d'un chien d'assistance ne seront prises en compte que si le chien a été éduqué dans une structure labellisée.
Cette condition n'est pas requise pour les chiens remis à la personne avant le 1er janvier 2006.

Pour en savoir plus sur la labellisation des centres d'éducation des chiens d'assistance et des chiens guides d'aveugle, consultez le décret n°2005-1776 du 30 décembre 2005.

Le montant maximal attribuable est de 3000 euros pour toute période de cinq ans.
En cas de versement mensuel, il est prévu un tarif forfaitaire de 50 euros par mois (soit 1/60 du montant maximal de l'aide).

Les aides spécifiques ou exceptionnelles
Cet élément de la prestation de compensation prend en charge l'acquisition et l'entretien de produits liés au handicap.
Ces charges n'ouvrent pas droit à une prise en charge au titre des autres éléments de la prestation de compensation.
La liste des charges spécifiques ou exceptionnelles qui entrent dans le champ de la prestation de compensation est précisée dans l'arrêté du 28 décembre 2005.

Les charges spécifiques sont les dépenses permanentes et prévisibles liées au handicap.
Ce sont par exemple les nutriments pour supplémentation orale, les réparations d'audioprothèses et de fauteuils roulants, les protections pour incontinence, bavoirs, etc.

Les charges exceptionnelles sont les dépenses ponctuelles liées au handicap. Ce sont par exemple les réparations de lit médical ou d'audioprothèse ou d'autres charges non précisées.

L'arrêté du 28 décembre 2005 précise le montant de la prise ne charge en fonction de si le produit ou la prestation est inscrite ou non à la LPPR.

Pour les aides spécifiques, le montant maximal attribuable est de 100 euros par mois.

Pour les aides exceptionnelles, le montant maximal attribuable est de 1800 euros pour toute période de trois ans.

La prestation de compensation peut être affectée à des charges liées à différents besoins exprimés dans un plan individuel de compensation. Cet article décrit la prise en charge des besoins liés à l'aménagement du logement.

Quels sont les aménagements concernés ?
Ce sont les aménagements pour l'adaptation et l'accessibilité du logement. Ils sont destinés à maintenir ou à améliorer l'autonomie de la personne handicapée et lui permettent de circuler, d'utiliser les équipements de la vie quotidienne, de se repérer et de communiquer, sans difficulté et en toute sécurité.
Ils sont aussi destinés à faciliter l'intervention des aidants.

Ces aménagements concernent les pièces ordinaires du logement (chambre, séjour, cuisine, toilettes et salle d'eau) et toute autre pièce du logement si elle permet à la personne d'exercer une activité professionnelle ou de loisir, ou d'assurer l'éducation et la surveillance de ses enfants.
En cas de maison individuelle, l'aménagement concerne aussi l'accès extérieur au logement, la motorisation extérieure.

Les aménagements concernent : l'adaptation de la pièce, la circulation intérieure, les changements de niveaux lorsque l'organisation sur un niveau n'est pas possible, la domotique, la création d'une extension.

Bon à savoir :

Les aménagements qui ne relèvent pas de la prestation de compensation mais qui on été remarqués lors de l'évaluation de lu logement (insalubrité, vétusté...) seront tout de même mentionnés dans le plan de compensation.
En cas de pathologie évolutive, les aménagements peuvent être anticipés

Qui peut en bénéficier ?
 Pour en bénéficier:

- les personnes doivent remplir les conditions relatives à la résidence, à l'âge et au handicap.
- les aménagements doivent répondre directement aux limitations d'activités de la personne (définitives ou provisoires)
- le logement doit être celui de la personne handicapée. Ce peut aussi être le logement de la personne qui accueille la personne handicapée (sauf en cas d'accueil familial à titre onéreux).

Les bénéficiaires de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (nouvelle appellation de l'AES) peuvent bénéficier de cet élément de la prestation de compensation. Dans ce cas les charges ne sont pas prises en compte pour l'attribution du complément d'AEEH

En cas de déménagement
Lorsque l'aménagement du logement est impossible ou jugé trop coûteux, si la personne choisit de déménager dans un logement accessible, les coûts du déménagement et de l'installation des équipements nécessaires pourront être pris en charge par la prestation de compensation.

Le montant de l'aide
Le montant total attribuable est de 10 000 euros pour toute période de 10 ans.

Si les travaux se situent dans une tranche entre 0 et 1500 euros, le montant de l'aide correspond à 100 % du tarif.
Si les travaux sont d'un montant supérieur à 1500 euros, le montant de l'aide correspond à 50% du tarif mais ne peut pas dépasser 10 000 euros.

Délai pour utiliser l'aide
Les travaux d'aménagement doivent débuter dans les 12 mois suivant la notification de la décision d'attribution et être achevés dans les 3 ans (prolongation possible d'un an).